Schmetterlingskinder – das klingt süß, ist für Betroffene aber der Horror: Bei der kleinsten Berührung löst sich die Haut ab. Eine neue Therapie soll nun helfen.

Jonathan Pitre wird seinen 26. Geburtstag wohl nie erleben können – doch das macht dem heute 16-Jährigen nichts aus. Er will das kurze Leben, das ihm noch bleibt, in vollen Zügen genießen. Auch wenn der Alltag für ihn beschwerlich ist. Schließlich schält sich bei der kleinsten Berührung seines Körpers seine Haut ab – und das ist oftmals sehr schmerzhaft.

Schmetterlingskinder werden Kinder wie Jonathan genannt. Was schön klingt, ist für Jonathan und seine Leidensgenossen ein wahrer Albtraum. Sie alle leben von Geburt an mit einer seltenen Hautkrankheit, auch "Epidermolysis bullosa" genannt.

Was ist Epidermolysis bullosa?

Die Epidermolysis bullosa ist eine genetisch bedingte und angeborene Hauterkrankung, auch Schmetterlingshaut genannt. Betroffene werden auch Schmetterlingskinder bezeichnet, da deren Haut so empfindlich ist wie die eines Schmetterlings.

Der Grund für die Krankheit ist eine Mutation in bestimmten Genen, die für einen intakten zellulären Aufbau der Haut wichtig sind. Dabei löst sich die Epidermis bei Kontakt, weil die Verbindung der unterschiedlichen Hautschichten nicht richtig ausgebildet ist.

Dadurch kommt es oft oberflächlich zu Wunden, Blasen oder sogar Narbenbildung. Die Krankheit gilt bis jetzt als unheilbar.

Heilung doch möglich? Gentherapie gegen Epidermolysis bullosa wies erste Erfolge auf

Dennoch will sich der 16-Jährige nicht von der Diagnose herunterziehen lassen, auch wenn ihm ein normales Leben als Teenager verweigert wird: Ständig wird er im Alltag auf die Probe gestellt – sei es beim Anziehen, Essen oder Gehen. Doch er will sich nicht verkriechen – und auf seinem Twitterprofil auf die Erkrankung aufmerksam machen.

Außerdem können Betroffene vielleicht doch noch irgendwann Hoffnung schöpfen: Wie Focus Online berichtet soll eine innovative Gentherapie bereits Erfolge aufweisen können. So wird von einem Patienten berichtet, der durch die Transplantation genetisch veränderter Hautzellen wenigstens an den transplantierten Hautstellen anschließend völlig beschwerdefrei blieb.

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Auch tragisch: Dieser Junge spürt keine Schmerzen - und schwebt dadurch in Lebensgefahr.

jp

Die seltensten Krankheiten der Welt

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Rubriklistenbild: © Twitter/Jonathan Pitre